Kun luin äsken Vintin kirjoituksia elämästä autistilapsen kanssa, muistelin muutaman vuoden takaisia aikoja oman Asperger-kuopuksemme kanssa. Pelkkä muisteleminenkin ahdistaa, oikeastaan olen painanut aika lailla unholaan nuo ajat koska se oli niin kamalaa. 

Kirjoitin tähän välillä pitkät sepustukset siitä, minkälaisten ongelmien kanssa painimme tämän erityislapsemme kanssa leikki-ikäisenä ja koulun alkuvuosina, mutta se oli niin raskasta muisteltavaa ja varmasti yhtä raskasta luettavaa, että pyyhin sen yli. Jokainen voi kuvitella minkälaista on kasvattaa lasta, joka ei kykene eläytymään toisen asemaan, ei opi mallista, ei kykene säätelemään voimiaan, on kömpelö, ei kykene arvioimaan lainkaan oman käyttäytymisen seuraamuksia. Jos joku ei osaa kuvitella niin voin kertoa että se on saatanan rankkaa. Ja samaan aikaan perheessä on kaksi muutakin lasta, äiti kokopäivätyössä ja opiskelee, isä töissä myös.
Noihin aikoihin tuntui, että sydän jauhettiin lihamyllyssä murusiksi joka päivä. Hirveä huoli lapsesta: mitä kauheaa tänään tapahtuu, miten jatkossa tulee menemään, tuleeko siitä koskaan ihmistä, miten me jaksamme, entäs velipojat? Ja lasten ja omien aggressioiden kanssa tappeleminen joka päivä.

Itseni kanssa varmaan vaikeimman väännön jouduin noina vuosina tekemään: oli pakko saada oma käyttäytyminen aika tiukasti omaan hanskaan, ei ollut varaa enää menettää malttiaan tai impulsiivisesti toimia niinkuin tuntuu tai huvittaa. Ja me miehen kanssa: kaksi taivaanrannan maalaria jotka ei ymmärrä aikatauluista tai täsmällisyydestä mitään. Oli laitettava kaikki menemään sääntöjen ja aikataulujen mukaan että lapsi pysyi kasassa. Ja jatkuvaa kontaktissa olemista, muhjaamista, yhdessä lukemista ja tekemistä, rentoutusta, painimista, ylettömästi positiivista palautetta ja ystävällistä ohjausta, yhä uudelleen ja uudelleen ja uudelleen samat asiat.

Se oli kohtuuttoman rankkaa, kuin olisi työpäivän jälkeen tehnyt toisen vielä rankemman päivän kotona. Ja ulkopuolelta saatu apu oli hyvin vähäistä. Kaikki tutkimukset piti pyytää itse. Diagnoosin jälkeenkään kuntoutusta ei voinut saada, koska Kelassa lasta ei katsottu vaikeavammaiseksi. Järjestimme itse lapsen toimintaterapiaan, jonka maksoimme ja maksamme edelleen itse. Pienessäkään terapiaryhmässä lapsi ei pärjännyt vaan toisen ohjaajan piti istua kellarissa meidän söpöläisemme kanssa jotta muu ryhmä pystyi tekemään jotain. Parin vuoden yksilöterapian jälkeen nyt on kahden nuoren ryhmä toiminut hyvin. Ellei lähipiirissämme olisi ollut kokenutta lastentarhanopettajaa, jolta saimme kultaakin kalliimpia neuvoja, en tiedä missä olisimme.

Tänään on toisin. Lapsi alkoi edistyä ja päätti, HUOM!  PÄÄTTI  ITSE, että  hän haluaa  kehittyä ja järjestää itselleen hyvän elämän ( ihan pikkuisen oli tietenkin asiasta seitsemäntuhatta kertaa keskusteltu) ja alkoi ottaa tavoitteita. Ja vähän kerrassaan raivarit alkoivat miedontua ja lyhentyä, juuttuminen yllättävissä tilanteissa mennä helpommin ohi, pettymyksen sietokyky hieman parantua, käsitys siitä, mitä voi tehdä ja mitä ei, selkeytyä vaikka hitaasti. Ja tänään: hän on rauhallinen, keskusteleva, enimmäkseen hyvässä kontaktissa, ottaa toiset huomioon, pystyy toimimaan ryhmässä, menestyy koulussa melko hyvin ja lähes ilman erityisohjausta. HOJKS on purettu.

Ja kaiken hyvän takana oli rakkaus. Rakkaus lapseen silloinkin kun se on helevetin hankala.

Itse romahdin kun lapsi oli riittävästä toipunut. Ja nyt olen hyvää vauhtia toipumassa itsekin vaikka hidasta sekin on ollut. Ja iso työ, eikä vielä lopussa. Olen kyllä jo alkanut rakastamaan itseänikin, tai ainakin sietämään ja hyväksymään.

***
Shiatsuhieronnassa totesin tänään, että koko vasen puoleni on vaisu ja erilainen kuin oikea puoli, joka on ihan tarkka ja elävä. Eli siis tunnepuoli takahdutettu, oma tulkinta. Ja shiatsuhieroja antoi tehtäväksi harjoitella aggression ilmaisua, miksiköhän? Kerroin tämän miehelle, jonka mielestä se oli huvittavaa, pitää kai minua siinä täysinoppineena. Totesi kuitenkin, kun pyysin häntä tarkentamaan näkemystään, että ei kai se jäätyminen ole kovin hyvää aggression ilmaisua. Sehän on aggression pidättämistä.
Harjoitus: GRRRR, GRRRRRRRRR!!!!!!!